Com custo de R$ 6 milhões, pais pedem ajuda para tratamento dos filhos

Tratamento é feito com o medicamente Spinraza, ainda proibido no Brasil. Irmãos nasceram com Amiotrofia muscular Espinhal.

(Foto: Divulgação)

   Uma família de Santo Antônio de Pádua iniciou uma campanha na internet para arrecadar R$ 6 milhões, destinado ao tratamento dos filhos, portadores de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa. O valor, absurdamente alto, equivale a apenas o primeiro ano de tratamento dos dois filhos, João, de 14 anos, e Júlia, de 12.

   A AME não tem cura, mas pesquisas apontam que injeções de Célula Tronco e drogas que aumentam a produção de SMN2, diminuindo a severidade dos sintomas. No caso dos irmãos, a doença tem nível intermediário, afetando a capacidade de andar. O tratamento mais indicado é à base da aplicação do Spinraza, um medicamento descoberto recentemente e que ainda é proibido no Brasil. As doses do Spinraza são adquiridas dos Estados Unidos e custam cerca de R$ 350 mil, cada. Apenas no primeiro ano do tratamento, cada um dos irmãos precisaram de seis doses, totalizando R$ 6 milhões. Depois, o tratamento segue com aplicação de três doses anuais, com custo de R$ 3 milhões.

   A família também espera que o tratamento possa ser custeado pelo plano de saúde ou pelo Sistema Único de Saúde, mesmo recorrendo à Justiça. No entanto, "o tempo é o inimigo, mas Deus os ajudou até aqui e eles recebem um milagre a cada dia. Sabem que não é fácil, mas com ajuda de todos conseguirão ir buscar esse tratamento." diz a mãe, Binelle Dias.

   Uma página foi criada no Facebook para divulgar o tratamento que João e Júlia necessitam. É possível ajudar os irmãos fazendo uma doação pelo site da Vakinha.com. Com quase um mês de campanha, eles conseguiram arrecadar 0,01% do total.

   Além disso, uma rifa em prol dos irmãos já está a venda em Santo Antônio de Pádua. Os sorteios de uma caixa de bolinhos e doces gourmet da Babi e Jack, um kit da Loja Laçarote e um kit de aromatizantes da Mania Bem Estar serão realizados no dia 13 de maio. As rifas custam R$ 2,00 e podem ser adquiridas nas lojas Laçarote, Babi e Jack e Mania Bem Estar.